|
San Giorgio a Cremano (NA) - La Regione Campania, detiene ancora una volta la maglia nera per la Sanità, non riesce ancora a soddisfare le esigenze dei pazienti affetti da malattie rare, croniche ed invalidanti, muovendosi autonomamente, non ha ancora attivato un registro delle malattie rare. Per questo motivo a Villa Bruno oltre 30 associazioni, che rappresentano malati rari e loro familiari, si sono riunite per poter trovare un accordo unitario sui problemi comuni a tutte loro.
Ad organizzare l'incontro, è stato il dott. Orfeo Mazzella, consigliere referente della Campania dell'AISMAC a cui abbiamo chiesto come sia nata quest'idea:
"In occasione della terza giornata sulle malattie rare qui a San Giorgio a Cremano (VEDI), ci siamo resi conto che non ci conoscevamo e non conoscevamo nemmeno le patologie che questa associazione promuoveva, poi avevamo tutti problemi comuni, per cui ci siamo detti: perchè non riunirci per cominciare a conoscerci meglio e cercare di fare delle proposte insieme".
Quali sono le proposte?
"Ho delle proposte, che devono essere vagliate insieme a tutti quanti, come quella di creare un forum permanente di consultazione, che può essere costituito, prima a livello comunale, poi provinciale e via via fino alla Regione. In modo tale che ci sia un contatto diretto fra le associazioni, che hanno problemi, sia nel campo sanitario, sia nel campo sociale e direttamente le istituzioni regionali. Avere così, un filo diretto come esiste già in altre regioni, come ad esempio in Toscana, dove esiste un forum delle malattie rare, croniche ed invalidanti che cerca di promuovere la salute dei suoi associati".
Presente anche il prof. Andria, che si è detto molto soddisfatto dell’incontro.
"Sono qui, perchè credo molto nell'unione che fa la forza, quindi sono convinto che parlando di malattie rare è ovvio che le associazioni, singolarmente, rappresentino poche unità di famiglie e di pazienti. Tuttavia, le associazioni per le malattie rare, hanno sicuramente dei problemi comuni e degli obiettivi da raggiungere e insieme possono arrivare facilmente alle istituzioni, se lavorano in accordo ed alleanza, le une con le altre. Questa alleanza non è solo fra le associazioni, ma anche con i medici che rappresento in questo caso. Non ho dubbi, che senza un'alleanza fra medici e famiglie dei pazienti, non sia possibile ottenere risultati apprezzabili, per cui sono molto interessato a questa alleanza così ampia e credo che unendoci tutti insieme, anche qui in Campania riusciremo a raggiungere buoni risultati".
Oltre alle associazioni, erano presenti il vicesindaco del comune di San Giorgio a Cremano, Giorgio Zinno, il prof. Vincenzo Rossi, il prof Generoso Andria e l'on. Dott. Anna Petrone, della Regione Campania.
"Siamo fantasmi, aggiunge il dott. Mazzella, in Campania non esiste una programmazione di interventi, molti ammalati rari sono costretti a migrare in altri paesi o all'estero, perchè qui in Campania e al sud non esistono ancora strutture adatte per le patologie rare".
Autore: Marinella Paesano
|
){kind=logo}