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ROMA - A pochi giorni di distanza dal convegno “Malattie Rare e Disabilità” organizzato dall’Associazione “Giuseppe Dossetti : i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it), il responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti Corrado Stillo ha dichiarato: “E’ incredibile l’impasse intorno alle malattie rare, la legge in cui tutti speravamo ancora non esiste. Esistono Regioni come la Campania dove il Registro Regionale e le Reti di Coordinamento per le Malattie Rare sono ancora in fase di “allestimento”. In questo status quo a pagarne le conseguenze sono i malati, costretti a “viaggi della speranza” per ottenere diagnosi e cure adeguate.
Chiediamo al Governo e all’Assessore alla Salute della Regione Campania, Mario Santangelo, chiarezza e trasparenza sui fondi destinati alle Malattie Rare.
Siamo vicini a tutti i pazienti che da anni, invani, reclamano provvedimenti e tutela da parte di un’amministrazione che appare sorda”.
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