|
ROMA - A che punto è la legislazione vigente (praticamente inesistente) sulle malattie rare, quanto ha influito ed influisce la crisi sulla possibilità d’acquisto dei farmaci, come vengono impiegati i fondi stanziati e la necessità dell’istituzione di un Comitato Nazionale Malattie Rare di controllo sulla destinazione e la gestione dei fondi stessi sono i temi affrontati nell’Ottavo Convegno dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”.
Alla fine dei lavori una lettera aperta, frutto della concertazione di tutte le realtà pervenute e indirizzata al Presidente del Consiglio, Silvio Berlusconi, verrà inviata agli organi di stampa. Con tale lettera si intende sottolineare come le promesse fatte dal Premier e contenute in una Sua missiva inviata all’Associazione stessa siano state a oggi disattese.
Al convegno, oltre ad esponenti di spicco delle Istituzioni, della Ricerca, delle Associazioni, e del mondo Farmaceutico, partecipano e portano la loro testimonianza i Malati Rari. Largo spazio è stato dato anche alla presenza di studenti delle scuole secondarie per avvicinarli in modo attivo e partecipato al mondo dei Malati Rari e delle Istituzioni.
Sono confermati i saluti della Sen. Emanuela Baio e dell’On. Paola Binetti. Siamo in attesa di altre conferme dal mondo politico.
MALATTIE RARE E DISABILITÀ
“Siamo Rari … ma Tanti”
OTTAVA GIORNATA
DEL DIRITTO COSTITUZIONALE ALLA SALUTE
1999 – 2009 IL GRANDE INGANNO
Venerdì 4 Dicembre 2009, ore 08.30 – 16.00
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini - Sala delle Conferenze
Via del Pozzetto, 158
Roma (Piazza San Silvestro)
www.dossetti.it
|
)